潮新闻客户端 记者 肖暖暖
自如地行走、迅速地抓握，让手保持静止，这类动作看似简单，对帕友（即帕金森病患者）来说却遥不可及。控制不住颤抖的手，努力行走时前屈的体姿，让他们感到尴尬，或不自觉地回避与人交往，甚至闭门不出。
据统计，中国是全球帕金森病患者最多的国家，2021年患者数超500万，占全球近50%。至2050年，预计患者将达1050万，年龄标准化患病率升至583例/10万人，居全球首位，相比位列第二的印度（280万）高出3倍。
这并不是罕见病，但在病耻感作用下，患者刻意掩饰病情，尽量回避社交活动，参与活动时以化名示人……这些，都让帕金森病成为一种隐匿的疾病。
2025年4月11日，是第29个世界帕金森病日。在杭州，有这样一支由学生组成的志愿服务团队，聚焦消减帕金森病患者病耻感，在四年时间里，用爱与包容握住了帕友颤抖的手，努力让“帕”不怕。
被禁锢的身体
在卜路芳的记忆里，外婆是个要强的人，做事雷厉风行，干活也很利索。前几年，外婆说感觉走路不太利索，那时一家人还以为是腿脚的问题。直到过年时，她在饭桌上发现外婆手有些抖，慈祥的表情变得越来越严肃、呆板，端着面条时会洒出来。
不久后，外婆确诊了帕金森病，开始吃药控制，她成为卜路芳近距离接触的第一位帕金森病患者。
“帕金森病是一种神经系统退行性疾病，因为大脑中脑黑质区的多巴胺能神经元大量死亡，导致多巴胺分泌不足，引发运动功能障碍和其他神经系统功能异常。”潮新闻记者走访杭州师范大学附属医院“帕金森病一站式诊疗中心”后了解到：帕金森病的主要发病人群为65岁以上的老年人，目前有年轻化的趋势，同时还有10%左右的遗传几率。
杭师大附院帕金森病诊治团队的专家告诉记者，帕金森病的症状包括运动症状和非运动症状两部分。其中，运动症状是确诊帕金森病的关键，可涵盖为“慢、抖、僵、倒”，即行动迟缓（如系鞋带、写字等精细动作吃力，面部表情减少等）、静止性震颤（如手抖）、肌强直、姿势平衡障碍（如容易摔倒）。
“‘慢、抖、僵’中，‘慢’是必备条件，‘抖、僵’中存在一个便需要考虑帕金森病。”
非运动症状则表现为嗅觉减退、疼痛等感觉障碍，便秘、体位性低血压等自主神经功能障碍，睡眠障碍如快速眼动期睡眠行为障碍，以及抑郁、焦虑、妄想、视幻觉等精神和认知障碍。
专家还指出，帕金森病治疗有黄金期，即发病后的4-5年为早期阶段，俗称“蜜月期”，此期药物效果一般较好，但从早期到中期之间的“蜜月期”时长因人而异，因此建议患者早诊断、早治疗、早获益，尽可能延长“蜜月期”。
杭州师范大学附属医院“帕金森病一站式诊疗中心”。受访者供图
对帕友来说，伴随帕金森病而来的，除了生理不适，还有病耻感。专家表示，在实际诊疗中，不少患者会因病耻感讳疾忌医、不遵医嘱，反而不利于病情控制。
张佳楠还清楚记得叔叔说话时无奈的语气。2021年，患有帕金森病的叔叔服用了大量安眠药被紧急送去医院洗胃，醒来时对不解的她说，“我觉得心里不舒服，（自己）很没有用，成了家里的负担。”
那时，张佳楠还是杭州师范大学临床医学院的大一新生，第一次认识到帕金森病耻感。不久后，她加入了学院的“让帕不怕”志愿服务团队，如今已成为团队的负责人。
这个2021年成立的志愿服务团队，也是全国首个聚焦消减帕金森病耻感的公益组织，依托杭师大附属医院神经内科以及“帕金森病一站式诊疗中心”的医疗资源，构建起“医-校-社”协同服务体系。针对帕友存在的肢体震颤、心理封闭、社会融入难三大困境，团队创新推出“三维破冰”方案：通过居家微训练改善运动功能，开展团体心理治疗重建自信，组织乒乓球赛等文体活动促进社交。
目前为止，“让帕不怕”团队拥有132名志愿者，涵盖了杭师大临床医学、心理学等多个专业的学生。四年来，“让帕不怕”团队已累计服务3000余个帕金森家庭，志愿服务时长突破10万小时。
握住那双颤抖的手
进入杭师大读研后，卜路芳加入了“让帕不怕”志愿服务团队。
卜路芳介绍，帕友的病耻感可分为三个等级，一级病耻感偶尔会因疾病症状感到轻微的尴尬或不适，不会明显影响日常生活。二级病耻感会因疾病症状感到较明显的尴尬、羞耻或自卑，尤其在社交场合或与陌生人交往时，出现一定的回避情况。三级病耻感的帕友则可能存在自杀意识或实施自杀行为。
在过去，病耻感受到的关注较少，但却切实影响着帕友的生活质量，也成为“让帕不怕”团队开展志愿服务路上的一大挑战。
“有位30多岁的帕友，之前已经3年没有出门了。我们通过短信沟通等方式，慢慢地让她愿意加入社群，走出家门参与帕友乒乓球赛。”张佳楠回忆，去年5月份，这位帕友参加完比赛后还发来消息表示感谢。
走出家门后，帕友也仍然需要和病耻感做斗争。
金嘉璐还记得，有一回，第一次参加乒乓球活动的帕友徐阿姨（化姓）独自在旁边练习。作为志愿者的她注意到徐阿姨的手一直在颤抖，乒乓球一次次落在地上。金嘉璐走过去，在征得同意后，握住了徐阿姨的手。
“我的手覆在她的手上，一下子就感觉到她手部的颤抖。虽然在理论课上已经了解过帕友手部震颤的症状，但真正握住那双颤抖的手，有种直击心灵的感觉。她已经竭力在控制了，还是一阵一阵地颤抖，让我觉得非常心疼。”金嘉璐回忆，徐阿姨当时无奈地说，“你也感受到了，就是这样的”。而她只是握住对方的手，说,“我们一起试一下，”随后两人一起挥拍。
当球飞过球网，徐阿姨很激动。她说自己年轻时特别喜欢打乒乓球，但因为帕金森病已经很久没打球，也很久没参与体育活动了。那之后，徐阿姨成了“让帕不怕”团队活动的积极参与者，唱歌、乒乓球、户外活动，她来了很多次，还带着朋友来。
日复一日，当帕友逐渐敞开心扉，愿意与志愿者交流，走出家门参与活动，“让帕不怕”的志愿服务方案也有条不紊地逐步推进。
“让帕不怕”志愿者和帕友在一起。受访者供图
张佳楠介绍，他们会通过评量表等方式确认帕友的病耻感等级和身体情况，在附属医院医生和医学院老师指导下，帮助帕友学习康复操，并根据帕友的不同情况上门服务、定期回访。此外，他们还结合帕友实际需求举办帕金森病科普讲座、乒乓球比赛等活动。
潮新闻记者了解到，“让帕不怕”团队对接的帕友们年龄大多在60岁左右，但也有小部分年轻的帕友。
张佳楠表示，有一位40岁左右的帕友周杰（化名），家里孩子还小，他确诊帕金森病后，既要工作养家，又要康复锻炼，夫妻俩的压力都很大，家里气氛也变得有些沉重。通过浙江省帕金森协会会长李珊介绍，“让帕不怕”团队联系上周杰，帮他学习康复操、做日常锻炼，有时还会辅导孩子做作业、陪孩子玩。周杰的妻子告诉志愿者，“你们来了，我老公的笑容感觉也变多了，家里氛围也变好了，不像刚确诊的时候死气沉沉的，大家都感觉有一股劲儿，相信我们可以熬过这一关。”
受病症影响，帕友的手部很难完成精细动作，但年轻帕友还需要工作养家。针对这类需求，“让帕不怕”团队依托学校、医院和浙江省帕金森协会的资源和支持，和社区、企业谈合作，为轻症帕友提供就业岗位。
成立至今，“让帕不怕”的团队足遍布杭州30多个社区，开展了300余场科普讲座，累计发放病耻感自测手册8000余册，建立患者心理健康档案，促成8家企业设立帕金森友好岗位。
“别把我们当神经病”
“神经内科的老师跟我说，帕友的内心其实是很火热的，只是被禁锢在了僵硬的身体里。”在实际接触帕友之后，张佳楠对此深以为然，很多帕友战胜了疾病带来的灰暗，积极康复锻炼，热情交友，生活仍然过得多姿多彩。
4月11日是世界帕金森病日，这一天对帕友来说，就像是过年。于是，早从几天前，帕友们就忙活起来了。
“帕友群里有些爷爷奶奶很喜欢给大家策划活动，今年早些日子，他们就说要在周五这天和医生护士打乒乓球比赛。平常还会约着一起出去旅游。”张佳楠笑着说。
“让帕不怕”志愿者和帕友在一起。受访者供图
李珊前两天晚上还在准备11号当天的诗朗诵节目，因为表演人数多，不好约时间提前排练，她就挑好配乐、剪好了视频，发到帕友群里让大家提前熟悉起来。大伙儿就在群里你念一段、我念一段地发语音，听来颇有气势。
在平时，帕友群里也是热热闹闹的。分享自己写的诗、演唱的歌曲，有时还比一比谁写得更好，约着一起打乒乓球、一块儿出游，你一言我一语聊得热火朝天。参加活动回来，还会精心制作美篇书、剪辑视频和其他帕友一起分享。
李珊确诊帕金森病已有十余年，仍然开朗、健谈。她既是浙江省帕金森协会会长，也是医生，既能感同身受又有专业视角。许多帕友都愿意和李珊交心，他们共通的诉求是，“希望能得到别人理解，别把我们当神经病。”
即使年龄、职业、爱好各不相同，情绪的波动起伏却是帕友的共同体验。李珊坦言自己算是看得挺开，但仍然会因为身体上的病痛不时感到沮丧悲观。好在有帕友间的情感联系，相互加油鼓劲，心情就又能好起来。
李珊曾给一位帕友展示沮丧时写的一首小诗，对方回复她这是沮丧之歌、应有续集。于是转天她就振作精神写了另一首诗，对方笑赞她创作了一首自强之歌。
手机里的一个个帕友群，无形连接起一个大家庭。某次，有位帕友自己停了药，突发不适后向其他帕友求助，好在大家群策群力，最终有惊无险。李珊还给“让帕不怕”团队介绍了不少帕友，一起参加活动，年轻的志愿者们用自己的专业知识和热情温暖着为病痛所扰的帕友。提起此事，李珊挺自豪。
杭师大附院帕金森病诊治团队的医生们也觉得，“让帕不怕”的出发点很好，帕友基于兴趣爱好多多交流、参与集体活动，保持好心情也有助于病情控制、积极康复。
今年4月11日是第29个世界帕金森病日。与帕金森病走过多年，李珊希望，大家能用平常的目光看待帕友，在帕友需要帮助时能伸出温暖的手。
年轻的志愿者们看了看彼此，异口同声说，希望大家能对帕金森病多一些了解，对帕友多一些包容。他们还想摸索出“让帕不怕”可供借鉴、复制的模式，努力走出杭州、走出浙江、走向全国，让更多人用爱和包容告诉帕友——
别怕。
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